Gister avond om 23.45 uur nog even met de afdeling gebeld.
L heeft een bloeding in de mond maar daar heeft ze een spoeling voor. Ze houden haar goed in de gaten.
4 weken in vogelvlucht
Week 1:
Buikpijn-huisarts-ziekenhuis
Per toeval wordt AML ontdekt.
Week 2:
Chemo 7 dagen 24 uur per dag
Week 3:
Einde chemo begin dipweek
Week 4:
Controles-overeind blijven-slecht nieuws blijven horen.
Het gevoel 4 weken terug gegooid te worden.
Hoeveel kan een mens hebben?
Dan heb ik het niet eens alleen om die vreselijke ziekte te bestrijden.
Je doet mee aan een studie, een wetenschappelijk onderzoek. Daar krijg je een medicijn of placebo voor, 50% kans. Waarom moet je regelmatig om die studiepil vragen?
Waarom wordt er een zak bloedplaatjes bij je aangesloten die voor iemand anders bestemd is?
Het lijkt af en toe wel een spel. Ik heb nog geen arts cq hemaloog gezien of gesproken die ouder is dan een jaar of 40. Het is allemaal vrij jong spul wat daar rond loopt. Die zullen ook wel backup hebben ?
Waarom krijg je poffertjes met poedersuiker terwijl je geen poedersuiker mag hebben. Waarom krijg je yoghurt zonder lepel. Zo zijn er meer dingen waaraan je je gaat irriteren.
Grote zaken aangevuld met kleine irritaties. Je bent toch in het zkh om verzorgt te worden?
Gisteravond kwam er ineens iemand vertellen tegen L dat de kans op bloedingen ineens heel erg groot is geworden. Technisch verhaal blah blah blah. Er zat gelukkig iemand bij L die wel informatie kan opslaan. Ik kwam toevallig net binnen.
Als L alleen zou zijn geweest dan zou de arts tegen iemand hebben gesproken die er geen moer meer van snapt.
Ze hebben mijn telefoonnummer maar niemand die belt om te zeggen dat er iets aan de hand is. Tegen een hoopje doodziek mens aanvullen is veel gemakkelijker waarschijnlijk.
01.00 uur ff de hondjes uitlaten dan kan ik morgen ook wat uitslapen.
02.00 uur ik krijg dit bericht:
Hoi Chris,
Sorry maar ik ben zo ongerust, kan er gewoon niet van slapen. Ben ook erg geschrokken van wat die dokter zei, jij natuurlijk ook en Leonie helemaal.
We gaan van het beste uit, maar toch..
Hoop dat ze snel de oorzaak vinden van het afstoten van de bloedplaatjes!
Sorry dat ik je hiermee stoor, maar weet dat jij je ook ongerust maakt
Als er ook maar iets gebeurt laat je het me weten hè, ook goeie dingen natuurlijk (liefst)
Hoop dat je toch een beetje kunt slapen
😘
Ik heb haar even gebeld en om 02.24 uur nog een keer naar het zkh.
09.00 uur even contact gehad met het zkh.
Haar lichaam blijft bloedplaatjes afstoten. Ze zijn druk op zoek naar een geschikte donor, tot nu toe is er niks.
Ze heeft momenteel bloedingen in de mond.
Er is nog geen levensbedreigende situatie maar wel een rug tegen de muur scenario door de donor die ze niet kunnen vinden.
Ook zijn ze druk met zoeken naar de reden waarom haar lichaam alles afstoot.
Ik heb L om 08.25 uur een appje gestuurd. Nog geen reactie. Haar telefoon staat uit. Ze wil alleen maar slapen 😥😥.
Ik ben zo bang dat er helemaal geen berichten meer terug komen.
Ik ben bij L. Het gaat echt niet goed. Laat er aub een wonder geschieden dat er heel snel een donor wordt gevonden.
🙏🙏🙏
18.00 uur het was een heftige dag tot nu toe. L krijgt nu morfine om te kunnen slapen. Ze had er hoofdpijn bij gekregen.
Morgen en overmorgen zou ik moeten werken. Ik ben niet ziek maar mijn hoofd staat niet in de werkmodus.
Morgen en overmorgen ben ik uit het rooster gehaald. Woensdag ben ik vrij dus ik kan nu 3 dagen bij L zijn. We mogen zo lang blijven als we willen. Er staat een bed klaar maar dat wil ik niet. Ik wil in de blauwe stoel zitten naast haar bed.
Ik zit even buiten. Denken. Dalijk komen de andere 2 dochters. Dan ga ik even naar huis om de hondjes te doen en ff slapen. Daarna weer terug naar Veldhoven.
Ik was net thuis, lag ff op bed en kreeg alweer het verzoek met spoed terug te komen naar het zkh. Slecht gevoel.
Daar aangekomen kregen we te horen dat de liefde van mijn leven, mijn maatje is overleden aan een hersenbloeding.
De wereld stort in.......
Reacties
Een reactie posten
Schrijf hier je reactie.....